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臨床研究のお知らせ

「Loeys-Dietz 症候群の遺伝医療に関する研究−信州大学医学部附属病院 遺伝子医療研究センターにおける実態調査から−」に関する臨床研究を実施しています。詳細についてはこちらをご覧ください。

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「プラダー・ウィリー症候群の遺伝医療に関する研究―信州大学医学部附属病院　遺伝子医療研究センターにおける実態調査－」に関する臨床研究を実施しています。
詳細についてはこちらをご覧ください。
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「信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センターにおける遺伝性神経疾患に関する遺伝カウンセリングの実態」に関する臨床研究を実施しています。

研究課題名 信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センターにおける遺伝性神経疾患に関する遺伝カウンセリングの実態
所属(診療科等) 遺伝子医療研究センター
研究責任者(職名) 中村　勝哉　（講師）
研究の意義、目的 遺伝性神経疾患に関連する相談のために来談した方の背景を明らかにすることを目的とした研究で、将来の遺伝カウンセリングや診療に貢献すると考えられます。
対象となる患者さん 1996年4月1日から2023年3月31日の期間に、当センターで遺伝性神経疾患に関する遺伝カウンセリングを受けられた方
利用する診療記録／検体 性別、初診時年齢、核型(ダウン症者の場合)、家族歴、同胞の有無、同居家族、婚姻歴、居住地、就業状況、既往歴、現病歴、使用薬剤、紹介元病院、紹介元診療科、予約連絡をした者、予約連絡時の来談目的、来談頻度など
研究方法 過去の診療記録より上記の内容を収集し、来談された方の背景や来談の目的において、変化があるかどうかを検討し、その原因を考察します。また、予約時と来談時の記録を参照し、来談された方が実際に求めている情報を明確にします。
共同研究機関名 本研究は、信州大学のみで実施されます。
問い合わせ先 氏名（所属・職名）：中村　勝哉（遺伝子医療研究センター・講師）

電話：0263-37-2776 (南1外来受付)

既存の診療記録を研究、調査、集計しますので、新たな診察や検査、検体の採取の必要はありません。

当院外へ患者様を直接特定できる個人情報がでることはありません。

必要な情報のみを集計します。研究成果は今後の医学の発展に役立つように学会や学術雑誌などで発表しますが、患者様を特定できる個人情報は利用しません。

この研究にご自分の診療記録等を利用することをご了解いただけない場合、またご不明な点については、上記問い合わせ先までご連絡くださいますようお願いいたします。

研究不参加を申し出られた場合でも、なんら不利益を受けることはありません。ただし、同意取り消しの申し出をいただいたとき、すでに研究成果が論文などで公表されていた場合や、試料や情報が匿名化されて個人が全く特定できない場合などには、結果を廃棄できないこともあり、引き続き使わせていただくことがあります。